Hallo ihr Lieben,
heute möchte ich Euch davon erzählen wie es für uns nach der Diagnose weiter ging. Ein großes Thema war in dieser Zeit die Unterstützung und Hilfen die wir in Anspruch genommen haben. Von diesen möchte ich Euch heute berichten. Auf unserem Weg sind uns sehr viele Menschen begegnet die uns in der unterschiedlichsten Art und Weise geholfen und Unterstützt haben. Familie und Freunde natürlich an erster Stelle, die Ärzte in meiner Praxis sowie die im Krankenhaus. Das Pflegepersonal im Krankenhaus und die Hebammen. Aber ganz wichtig waren und sind es für uns bis heute, die Besuche bei der Katharina-Kasper-Stiftung in Dernbach (http://www.katharina-kasper-stiftung.de/)
Aber jetzt mal der Reihe nach…. 🙂
Nach dem wir die Diagnose bekamen, haben wir natürlich erst einmal unsere Familie informiert. Meine Mutter war direkt zur Stelle und kümmerte sich um mich. Michi ging zu diesem Zeitpunkt noch arbeiten, also wäre ich ab und zu allein gewesen. Allerdings war ich dazu nicht mehr in Lage. Meine Mutter und Michis Mutter waren bereit wirklich alles für uns zu tun. Aber was sollte das sein ?? Es ist schon extrem schwierig, denn es gibt einfach rein gar nichts was irgendjemand für uns hätte tun können. Aber sie waren da. Und das wichtigste was sie uns geben konnten war der Rückhalt. Sie signalisierten uns immer wieder das , egal was auch passiert, sie für uns und für Paul da sind und uns helfen und unterstützen. Das hat uns sehr viel Kraft gegeben und war auch ein sehr kostbares Geschenk. Wir erfuhren das es nicht immer so läuft und so Eltern, in ihrer sowieso schon dramatischen Lage, nicht immer den nötigen Rückhalt verspüren. Bei uns war es glücklicherweise nicht so und zog sich durch bis hin zur Beerdigung, wo ja auch unsere Familie und Freunde an unserer Seite waren. Schwierig war manchmal mit der Trauer und der Betroffenheit unserer Familie um zu gehen. Wir hatten selbst so viel mit uns, unserer Trauer und Angst zu tun, das wir nicht mehr in der Lage waren andere Menschen zu stützen oder zu trösten. Das hat die Situation mit der Familie manchmal nicht einfach gemacht. In erster Linie sind wir aber heue dankbar dafür eine so tolle Familie zu haben!!!
Unsere engsten Freunde haben wir auch an diesem Tag informiert. Sie bekamen allerdings von mir nur eine Mail. Ich kann mich noch gut erinnern, was ich geschrieben habe…. Sinngemäß war es, dass bei unserem Baby schwere Komplikationen festgestellt wurden , ich aber im Moment nicht darüber sprechen kann und ich sie gebeten habe auch nicht weiter nach zu fragen. Ich schrieb noch, dass ich mich wieder melde wenn es wieder geht. Und ich muss sagen, unsere Freunde waren toll!!! In diesem Moment brauchten wir einfach nur Raum für uns und für Paul. Unsere Freunde haben das akzeptiert und gaben uns diesen Raum. Aber sie waren auch wieder da ( und das sofort und ohne Kompromisse), als wir nach Wochen signalisierten das wir sie nun konkret brauchten. Wenn jemand von unseren Freunden das liest… wir möchten euch noch mal 1000 Dank dafür sagen. Raum lassen und da sein als wir es brauchten war einfach nur großartig von Euch!!!
Wenn eine Situation wie diese eintritt, kann das einen wahre Belastungsprobe für eine Beziehung sein….. Man kann sich aber auch gegenseitig stützen und stärken. Ich habe das unglaubliche Glück diesen Mann an meiner Seite zu haben!!!! Michi hat mich so oft aufgefangen wenn ich nicht mehr konnte und am Rande eines Zusammenbruches stand. Er hatte immer Verständnis dafür wenn ich nicht in der Lage war unter Menschen zu gehen und er hat das Reden und Fragen übernommen, wenn ich von Weinkrämpfen gepackt da saß und nur fassungslos hören konnte was die Ärzte uns sagten. Er hat mich nie gedrängt oder mir eine Haltung einreden wollen. Unsere Haltung haben wir gemeinsam erarbeitet und wir sind den Weg gemeinsam gegangen. Er hat mir immer wieder gesagt, das er hinter allem steht und letztendlich ich entscheiden darf. Er würde jeden Weg mit mir gehen, hat er eimal gesagt. Das werde ich ihm nie vergessen. Letztendlich hat Paul unsere Beziehung auf eine ganz andere Ebene gehoben.
Die wichtigste Unterstützung und Hilfe die wir hatten war das Beratungsangebot der Katharina-Kasper-Stiftung in Dernbach (http://www.katharina-kasper-stiftung.de/).
Eine Stelle die sich mit den Themen befasst, was passiert wenn Eltern im Rahmen der Pränataldiagnostik eine schwierige Diagnose ihres Kindes bekommen, wenn ein Kind mit Behinderung erwartet wird und beim Leben mit einem Kind mit Behinderung, sowie bei frühem Kindesverlust. Die Mitarbeiterin der Stiftung hat uns von Anfang an bis hierhin begleitet, kennt unsere Geschichte im Detail und hat uns geholfen eine Entscheidung zu treffen. Rückblickend hätten wir nicht gewusst wie wir das alles hätten schaffen sollen, hätte es diese Beratung nicht gegeben. Die Beratung fand persönlich statt oder am Telefon oder per Email. Alles war möglich. Gerade wie wir es brauchten. Alle Bereiche wurden abgedeckt. Das medizinische in dessen Rahmen wir Befunde und anstehende Untersuchungen vor besprechen und / oder reflektieren konnten, aber auch alles emotionale und psychische was diese Situation mit sich brachte. Wir konnten da unserer Verzweiflung freien Lauf lassen, hatten da diesen Raum, aber trotzdem sind wir aus jeder Beratung gegangen und hatte neue Strategien mit allem um zu gehen und die wenige Zeit die uns verblieb zu nutzen. Durch die Beratung haben wir verstanden, das wir schon jetzt eine Familie sind und als Eltern für unser Kind da sein können. Das war mit Sicherheit die kostbarste Erkenntnis. Ich kann nur jedem Raten der sich in einer solchen Situation befindet: Sucht euch diese Hilfen!!!! Versucht es nicht alleine zu schaffen, das müsst ihr nicht. Scheut Euch nicht vor der Bezeichnung (Psycho – soziale Beratung) und lasst Euch davon nicht abschrecken. Euch ist das schlimmste widerfahren, was ein Mensch im Leben durchmachen kann und niemand erwartet das das einfach so zu schaffen oder weg zu stecken ist. Wir fanden es auch so hilfreich, mit jemanden sprechen zu können, der nicht zu unserer Familie oder Freunde gehörte. Jemand außenstehendes. Das war zum Teil sehr erleichternd und um ehrlich zu sein, fiel es mir in diesem Rahmen oft leichter, meine Gefühle, Ängste und Sorgen offen zu äußern.
Eine weitere Hilfe die ich hatte war die Hebamme, die mich nach Pauls Geburt zu Hause besuchte. Das ist eine wichtige Information, denn jede Frau hat nach der Geburt eines Kindes Anspruch auf die Nachsorge durch eine Hebamme. Egal in welcher Schwangerschaftswoche das Kind zur Welt kam. Ich fand es etwas schade, das ich mir nicht schon vorher eine Hebamme gesucht hatte. Beim nächsten mal würde ich mich direkt darum kümmern, denn es wäre etwas einfacher gewesen, hätte man sich vorher schon gekannt. Aber nichts desto trotz, hatte ich eine ganz liebe und erfahrene Hebamme (den Kontakt hatte ich auch von der Katharina-Kasper-Stiftung), die mir gut durch die Nachsorge geholfen hat und auch immer Zeit für meine Trauer hatte.
Des Weiteren habe ich sehr viel gelesen in dieser Zeit. Am wichtigsten war für mich das Buch von Barbara und Mario Martin „Fest im Herzen lebt ihr weiter“. Ich habe dieses Buch vor Pauls Geburt gelesen, aber auch schon mit dem Wissen, das die Geburt eingeleitet werden muss. Mir hat das Buch sehr viel gebracht, in dem ich dadurch begriff wie viele Möglichkeiten zur eigenen Gestaltung wir noch haben. Das war zwar alles auch Thema während der Beratung, aber hier hatte ich noch mal ganz praktisch was an der Hand. Ich konnte nachschlagen, mir Sachen raus schreiben, Listen machen…. ob ihr es glaubt oder nicht aber das hat geholfen. Was aber noch viel mehr Hilfe war, war die Geschichte der beiden zu lesen. Ich hatte das Gefühl die Stärke dieser zwei Menschen zu spüren, was sie alles für ihre Kinder auf sich genommen haben und wofür sie gekämpft haben und uns Sterneneltern somit den Weg geebnet haben unsere Sternchen vor dem Gesetzt und der Gesellschaft als Kinder die gelebt haben und Teil unserer Gemeinschaft waren an erkennen zu lassen. Das hat mir sehr viel Mut gemacht und irgendwann wusste ich, so wie diese Menschen über sich hinaus gewachsen sind, so werden wir das auch können…. ich kann es nur Empfehlen zu lesen. Auch den Menschen die nicht direkt betroffen sind. Es öffnet die Augen zu dem Thema und verändert den Umgang damit. Ich habe noch zwei weitere Bücher gelesen, die mir ebenfalls sehr geholfen haben. Dazu wird es aber bald einen eigenen Beitrag geben, in dem ich jedes Buch gerne mal vorstellen möchte.
Das war die Geschichte wie ich mich und wir uns durch diese Zeit gebracht haben und nun hier sind…. heute hilft mir das Schreiben hier im Blog und der Austausch mit anderen Sternenmamas. Ich bin froh für diese Möglichkeit und ich glaube jeder muss seinen eigenen Kanal für seine Gefühle finden. Das wichtigste ist aber erst einmal zu begreifen, das man nicht so weiter leben wird wie vorher. Das muss man akzeptieren und einen neuen Weg finden.
Ich wünsche euch allen, das Ihr euren Weg findet!!!!
Alles Liebe
Jessica mit Paul im Herzen
